MYopiA : une association de patients pour les patients
Posté par itelis | 21 octobre 2024
Selon l’OMS, d’ici 2050, 50% de la population mondiale sera myope. Cédric Thein, fondateur de l'association MYopiA, dont la vie est marquée par une myopie forte et un décollement de la rétine, a su transformer cette maladie en une force motrice pour aider les autres. Après avoir dirigé une entreprise et fait face aux difficultés liées à la déficience visuelle, il s'est rendu compte du manque de structures de soutien pour les personnes atteintes de formes graves de myopie en France. Cette prise de conscience l'a conduit, en 2022, à créer MYopiA, une association dédiée à l'accompagnement des patients atteints de myopie forte et de déficience visuelle.
Pourquoi la myopie est-elle devenue un enjeu de santé publique ?
Cédric Thein : La myopie s’impose aujourd’hui comme un enjeu majeur de santé en raison de sa prévalence croissante et de ses impacts sur la qualité de vie. Au Japon, 90% des jeunes sont déjà myopes ! En France, alors qu’il y avait 20% d'adultes myopes il y a 10 ans, nous en sommes à 37% aujourd’hui.
Trop souvent, la myopie est banalisée et réduite à une simple nécessité de porter des lunettes. Or, il s’agit d’une véritable maladie, avec des conséquences importantes. Le système accommodatif de l'œil compense souvent la mauvaise vue, retardant ainsi le diagnostic chez les enfants jusqu'à un stade déjà avancé. Ce manque de sensibilisation et d’information empêche de nombreuses personnes de prendre les mesures nécessaires à temps.
Quels sont les grands axes de prévention pour lutter contre cette maladie aujourd’hui ?
C.T. : La prévention de la myopie repose principalement sur l'exposition à la lumière naturelle et à la vision de loin. Le confinement dû à la Covid a exacerbé ces problèmes, avec une réduction du temps passé à l'extérieur et une utilisation accrue des écrans. Il est donc essentiel de promouvoir des activités extérieures quotidiennes.
L'information et le dépistage précoce chez les enfants sont également cruciaux pour détecter les myopies progressives (qui évoluent très rapidement) et éviter qu’elles n’atteignent des formes dont les répercussions sont graves à l'âge adulte (décollement de rétine par exemple). Des solutions comme les verres et les lentilles de freination, qui permettent de ralentir l'évolution de la myopie, existent aujourd'hui et permettent de mieux contrôler cette pathologie dès le plus jeune âge.
Pourquoi avez-vous choisi de vous engager dans ce domaine ?
C.T. : Mon engagement découle de mon expérience personnelle. Ayant dirigé une entreprise pendant 20 ans, j'ai été confronté à la myopie sévère, mais cela ne m'a pas empêché de travailler jusqu'à ce que je perde progressivement la vue à la suite d'un accident. Cette épreuve m'a fait prendre conscience du manque de soutien pour les personnes atteintes de déficience visuelle en France. Il n'existait alors aucune structure dédiée, et c'est ce qui m'a motivé à créer une association pour offrir ce soutien indispensable.
Quelles sont les missions de l’association et sa raison d’être ?
C.T. : MYopiA est une association faite par les patients pour les patients. Notre approche, centrée sur l'accompagnement personnalisé et l'écoute, renforce notre position unique.
L'association MYopiA a pour mission de lutter contre la solitude des patients face à leur maladie. Nous voulons créer une communauté de patients forte pour pouvoir inscrire ce sujet à l’agenda et sensibiliser les autorités compétentes. En tant qu’association, nous garantissons aussi la neutralité des propos, car notre vocation n’est pas de défendre les intérêts des industriels. Notre objectif est de représenter la voix des patients dans le débat public.
L’association se concentre sur l’accompagnement des patients et de leurs familles, ainsi que sur la sensibilisation aux dispositifs d'aide et d'accompagnement. L’association joue également un rôle de facilitateur en connectant les patients avec les professionnels de la santé visuelle.
Quels sont les projets concrets de l’association pour répondre aux besoins des patients ?
C.T. Nous développons actuellement plusieurs initiatives pour améliorer l’accompagnement des patients, comme notre “centre de relations patients” pour renforcer l’écoute et le soutien, un service de partage et d’accompagnement social et administratif, ainsi qu’un service psychologique. Nous projetons aussi de proposer des formations et de la rééducation fonctionnelle, tout en intégrant les nouvelles technologies pour améliorer le quotidien.
Comment l’association se positionne-t-elle dans l'écosystème de santé ?
C.T. : Nous sommes avant tout indépendants, mais nous souhaitons nous positionner au centre de cet écosystème, en lien avec toutes les parties prenantes, des professionnels de la santé visuelle aux industriels pour lutter contre la myopie. Nous avons également une relation privilégiée avec l'Institut Français de Myopie et intervenons dans la recherche et la communication avec les patients.
Par ailleurs, et sans que cela n’altère notre indépendance, l'association est principalement financée par des acteurs de l’optique, tels qu’Hoya, Essilor, Zeiss, ainsi que des fabricants de lentilles comme Johnson & Johnson et CooperVision, ou encore des opticiens tels que Optic 2000, Krys et Atol. Nous avons aussi reçu un soutien financier de la fondation Rothschild. Des événements et des dons, comme celui fait par Itelis lors de son événement client en octobre, contribuent également à nos ressources.
Quelle est l’ambition de MYopiA dans les années à venir ?
C.T. : Notre objectif est de recruter un million d'adhérents et de devenir LA référence en matière d'accompagnement des personnes atteintes de myopie. Pour cela, nous voulons offrir des services de qualité et être une source de soutien et de conseil pour toutes les personnes touchées par cette maladie.
Quels sont les temps forts de l’association pendant l’année ?
C.T. : L’un des temps forts est la Semaine de la myopie, qui se déroule du 18 au 24 novembre et durant laquelle j’interviendrai. Cet événement est soutenu par la filière optique et vise à sensibiliser le public à la myopie à travers diverses activités et communications.
Qui peut adhérer à l’association ? Comment adhérer ?
C.T. : Tout le monde peut adhérer à l'association MYopiA, car c’est un enjeu de société, que vous soyez myope ou non. L'adhésion est gratuite pour permettre au plus grand nombre de nous rejoindre. En adhérant à MYopiA, vous contribuez à ralentir la progression de la myopie tout en rejoignant un réseau d’entraide et d’échange. Inscrivez-vous directement en ligne sur notre site internet